De færreste af os bruger julen til at snakke om døden.
Men i mit hjem er døden desværre en del af julen og juleaften.
HER ER HISTORIEN OM MIN SØSTERS HJERTESTOP:
Juleaftensmorgen 2006 kom min lillesøster Trine ikke ned til vores aftalte julemorgenmad, så mine forældre gik ovenpå for at tjekke, hvorfor hun ikke var stået op.
En ubehagelig overraskelse ventede mine forældre på Trines værelse. Trine lå nemlig i sin seng og rallede ukontrolleret. Noget hun aldrig har gjort før. Juleaftensmorgen ændrede sig meget hurtigt. En ambulance ankom til vores hus og i flere timer var jeg og min søster Tanne alene hjemme. Vi vidste ikke, hvad der var sket eller om vi skulle holde juleaften dette år.
Mine forældre og Trine kom hjem fra hospitalet før aften tid. Trine husker intet fra hendes anfald og lægerne sagde de ikke fandt noget der var galt – Det var desværre ikke sandheden, de havde ikke kigget godt nok efter på hendes EKG og det betød Trine dagen efter ville dø af et hjertestop på vores sofa.
Læs også: En vild oplevelse til klarsyn
Den sidste glædelige jul
Mine forældre og Trine kommer tids nok hjem fra hospitalet, til vi kunne nå at få os en god aften sammen. Vi spiser julemad, pakkede gaver op og hygger os sammen, som en familie på 5.
Helt usædvanligt vælger Trine, at hun gerne vil sove på sofaen i stuen, tæt ved mine forældres soveværelse i stedet for i hendes seng på 1. salen.
Tidlig næste morgen vågner mine forældre ved, at de kan høre Trine lave underlige lyde inde fra stuen. Hun har fået et hjertestop. Min far påbegynder hjertemassage på stuegulvet mens min mor ringer efter en ambulance.
Jeg sover stadig mens dette sker, men vågner ved en underlig lyd. Først tror jeg det er en brandalarm, men da jeg bevæger mig ned at trappen møder der mig et helt andet syn. Jeg når til midten af trappen da ambulancefolkene køre min søster forbi på en båre. For enden af gangen står min mor og hun siger lyde i panik. Min mor hiver hurtigt fat i mig og siger “Gå op til Tanne og sig hun ikke skal være bange. Vi køre på sygehuset nu, vi ses senere”. For anden morgen i træk har Silkeborgs ambulancefolk set min pyjamas.
Der er ikke meget, jeg kan fortælle min søster Tanne, for jeg ved jo faktisk ikke meget om hvad der er sket. Jeg antager det er et anfald som dagen før og at alle er hjemme igen efter nogle timer. Jeg ligger mig til at sove igen. Da jeg står op igen tager jeg Tanne med mig og vi går ned i stuen.
Lidt uventet er flere familiemedlemmer i vores køkken. Det er den 25/12, som er min mors fødselsdag, så familien var inviteret til komsammen. Hvordan de er kommet ind i huset uden vi har hørt det, er mig stadig en gåde i dag.
Efter det der følelses som minutter (men sikkert kun var et øjeblik) hiver min onkel fat i os og siger han gerne vil forklare os, hvad der er sket.
“Jeres søster har været død. Hun er i live igen nu, men hun ligger i koma i Skejby”.
Læs også: Min families juletraditioner før og nu
En familie forandres for altid
Min familie blev aldrig den samme igen efter den dag.
Trine fik et hjertestop den 25/12 fordi den læge, der var på arbejde den 24/12 ikke kiggede korrekt på Trines hjertekardiogram/EKG. Trines anfald den 24/12 var en klar varsling om det hjertestop, der ville komme. Hendes liv kunne nemt have været reddet.
Trine ligger i koma fra 25/12 frem til den 2/2. Et utal af undersøgelser laves. Nogle dage mente de, hun ville vågne, skulle genoptrænes og måske kunne gå tilbage til et almindelig liv. Andre dage mente de, hun ville blive en levende grønsag og skulle bruge resten af hendes liv i en respirator.
Hendes hjerne blev skannet mange gange. Jeg ved ikke meget om hjernen eller hvor godt deres udstyr er. Men til sidst i forløbet sagde en læge til os, at hun har været hjernedød siden hjertestoppet og kun hendes lillehjernen virkede. Den dag tænkte jeg “Hvordan kan I skanne en død hjerne så mange gange, uden at opdage den var død?”.
Trine sover stille ind den 2/2. Min mor, far, søster Tanne og jeg er omkring hende, da hun tager sin sidste vejrtrækning. Hun døde som 14-årig.
Læs mere om baggrunden for hendes hjertestop nedenfor↓.
Min søsters hjertefejl: Lang QT syndrom
Min søster Trine fik et hjertestop, fordi hun havde hjertefejlen Lang QT-syndrom. Det er en arvelig hjertefejl, som vi var ubevidst om fandtes. Min kusine døde før min lillesøster af et hjertestop mens hun talte i telefon med hendes lillesøster. Dengang sagde lægerne, det var en virus på hjertet, der havde slået hende ihjel for man kan ikke lave EKG på et stoppet hjerte.
Senere mødte vi min fars fætters kone og hans søn Kris i Skejby. Kris havde også haft et hjertestop af samme grund, men han overlevede det.
Efter Trines død gik en stor undersøgelse, hvor min familie blev undersøgt for, om der var flere i familien som har Lang QT-syndrom. Jeg har IKKE Lang QT-syndrom.
Læs mere om Lang QT-syndrom på Hjerteforeningen.dk
INDHOLD I ARTIKLEN: LANGT QT-SYNDROM, FOLK MED LANGT QT-SYNDROM, DØD AF LANGT QT-SYNDROM, HJERTESTOP AF LANGT QT-SYNDROM, TRINE TOUGAARD, JUL MED SORG, INDLAGT I JULEN, HJERTESTOP I JULEN